Theoretical considerations on the relevance of family, self-determination and disability studies in the health contexts
Keywords:
physical-motor disability, self-determination, family, adolescenceAbstract
Introduction: self-determination, as an evolutionary process, is not an automatic result of psychological maturation or the age of the human being, however, it depends on the interaction between psychological and environmental factors in which the individual is immersed throughout his or her life.
Objective: to assess the importance of family as an external factor in the empowerment and development of self-determination in adolescents with physical-motor disabilities.
Method: for this purpose, a literature review in Internet databases was carried out on researches (published in the last 5 years) based on the family and its influence on the empowerment of the development of self-determination.
Results: the family plays an essential role in enabling adolescents with physical-motor disabilities at the time to transcend prolonged and profound levels of dependence on adults who care for them, also to develop self-determined behavior, and to achieve optimal levels of psychological development and social integration, helped them to achieve a regulated behavior in a healthy way. Family, as basic socializing agent, needs to be a platform for unleashing these potentialities.
Conclusions: researchers tend to focus more on the personal factors underlying the development of self-determination, than on the social environmental factors that act as facilitators or barriers for the development of its components, like family.
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References
2. Organización Mundial de la Salud. Informe Mundial sobre la Discapacidad [Internet]. Ginebra, Suiza: OMS; 2011. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://www.observatoridiscapacitat.org/es/informe-mundial-sobre-la-discapacidad-oms-2011
3. Verdugo Alonso AM. Dignidad, igualdad, libertad, autodeterminación y calidad de vida. Rev Siglo Cero [Internet]. 2011 [citado 28 Abr 2022]; 42(4):18-23. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3806986
4. Vásquez A. La discapacidad en América Latina. En: Amate EA, Vásquez AJ. Discapacidad: Lo que todos debemos saber [Internet]. Washington, DC: OPS; 2017. p: 9-24. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/719/9275316163.pdf?sequence=1&isAllowed=y
5. Losada AV, Marmo J. Hacia la comprensión de los procesos familiares [Internet]. Buenos Aires: Dunken; 2017. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://www.amazon.com/-/es/Losada-Anal%C3%ADa-Ver%C3%B3nica/dp/9870295991
6. Organización Mundial de la Salud. Tema de salud. Discapacidades. Suiza: OMS; 2015.
7. García N, Jiménez A, Huete A. La discapacidad en cifras [Internet]. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; 2002. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/8.1-6367/8.1-6367.pdf
8. Stang M. Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real [Internet]. Santiago de Chile: CEPAL; 2011. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/7135/1/S1100074_es.pdf
9. Muñoz C, Losada P, Espiñeira B. Apoyos y autodeterminación en la escuela inclusiva. Factores relacionados con la obtención de resultados personales positivos. Rev Esp Orient Psicoped [Internet]. 2018 [citado 28 Abr 2022]; 29(1):8-24. DOI: https://doi.org/10.5944/reop.vol.29.num.1.2018.23291
10.Cobas M, Zacca E, Morales F, Icart E, Jordán A, Valdés-Sosa M. Caracterización epidemiológica de las personas con discapacidad en Cuba. Rev Cubana Salud Púb [Internet]. 2010 [citado 28 Abr 2022]; 36(4):306-310. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/rcsp/v36n4/spu04410.pdf
11.Pantano L. ¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad?: investigación, reflexiones y propuestas [Internet]. Madrid: Editorial Salvat; 2012. [citado 28 Abr 2022]. Disponible en: https://sid-inico.usal.es/documentacion/que-necesitan-las-familias-de-personas-con-discapacidad-investigacion-reflexiones-y-propuestas/
12.Lugones J, Morales MI, Mainegra O. Ética bioética y discapacidad. Rev Cient Cult Comun Desar [Internet]. 2019 [citado 28 Abr 2022]; 4(1):39-46. Doi: https://orcid.org/0000-0003-1879-4227
13.Santana Valencia EV. La resiliencia en familias que viven la discapacidad, desde un enfoque centrado en la familia. Rev Panam Pedag [Internet]. 2019 Ene-Jun [29 Abr 2022]; (27):193-219. DOI: https://doi.org/10.21555/rpp.v0i27.1682
14.Shogren KA, Wehmeyer ML, Palmer SB, Forber-Pratt A. Causal agency theory. New Yor: Springer Dordrecht; 2017.
15.Suriá Martínez R. Redes virtuales y apoyo social percibido en usuarios con discapacidad: análisis según la tipología, grado y etapa en la que se adquiere la discapacidad. Escritos Psicol [Internet]. 2017 [citado 29 Abr 2022]; 10(1):31-40. DOI: https://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2017.21403
16.Vicente Sánchez E, Guillén M, Fernández P, Bravo A, Vived C. Avanzando en la evaluación de la Autodeterminación: diseño de la Escala AUTODDIS. Aula Abierta [Internet]. 2019 [citado 29 Abr 2022]; 48(3):301-310. DOI: https://doi.org/10.17811/rifie.48.3.2019.301-310
17.Castro P. El maestro y la familia del niño con discapacidad. La Habana: Editorial Pueblo y Educación; 2006.
18.Manjarrés Carrizales D, Hederich C. Estilos parentales en la discapacidad: examen de la evidencia empírica sobre un modelo. Rev Latinoam Psicol [Internet]. 2018 [citado 29 Abr 2022]; 50(3):187-200. DOI: http://dx.doi.org/10.14349/rlp.2018.v50.n3.6
19.Valencia AL. Breve historia de las personas con discapacidad. De la Opresión a la Lucha por sus Derechos. España: Editorial Siglo XXI; 2014.
20.Vicente Sánchez E, Mumbardó C, Coma T, Verdugo M, Giné C. Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Rev Esp Discap [Internet]. 2018 [citado 29 Abr 2022]; 6(2):7-25. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6725878
21.Vicente Sánchez E, Guillén Martín V, Verdugo A, Calvo A. El Rol de los Factores Personales y Familiares en la Autodeterminación de Jóvenes con Discapacidad Intelectual. Psicol Educ [Internet]. 2018 [citado 29 Abr 2022]; 24(2):75-83. DOI: https://doi.org/10.5093/psed2018a13
22.Dupeyrón G, Cabrera V, Amor P, González C. La orientación familiar para el desarrollo de la autonomía de los niños de la infancia temprana. Rev Conrado [Internet]. 2021 [citado 26 Nov 2021]; 17(82):473-483. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/rc/v17n82/1990-8644-rc-17-82-473
23.Barón H, Uriarte S, Morales R, Arés M, Roca P, Tamargo B. Las tareas del proceso de re- constitución familiar: indicadores para la evaluación de la funcionalidad familiar. Alternat Cubana Psicol [Internet]. 2017 [citado 29 Abr 2022]; 5(13):36-50. Disponible en: https://www.alfepsi.org/wp-content/uploads/2017/01/alternativas-cubanas-en-psicologia-v5n13.pdf
24.Ariza Marriaga G, Zuliani Arango L, Bastidas Acevedo M. Encuentro del padre con su hijo con síndrome de Down: sufrimiento y empatía. Pensam Psicol [Internet]. 2018 [citado 29 Abr 2022]; 16(2): 111-121. DOI: https://doi.org/10.11144/javer¡anacal¡.ppsi16-2.ephs
25.Montiel P, Suárez E. La familia: espacio por excelencia para la educación familiar. VARONA [Internet]. 2018 Jul-Dic [citado 29 Abr 2022]; 5(67):1-5. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/vrcm/n67/1992-8238-vrcm-67-e05.pdf
26.Orlando D, Madai P, Edilberto D, Ruth M, Susel F. Salud familiar en niños con discapacidad intelectual. Rev Inf Cient [Internet]. 2020 [citado 29 Abr 2022]; 99(1):30-37. Disponible en: http://www.revinfcientifica.sld.cu/index.php/ric/article/view/2767/4232
27.Izaskun A, Vanessa V, Herbert S, Félix G, Marcela J, Karla C. Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual que envejecen y algunas variables que inciden en su desarrollo. Interdisciplinaria [Internet]. 2021 [citado 6 Nov 2021]; 38(3): 139-154. DOI: https://doi.org/10.16888/interd.2021.38.3.8
28.Arés P. Individuo, familia, sociedad: El desafío de ser feliz. La Habana: Editorial Caminos; 2018.
29.García L, Buere A. Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad. Salud Soc [Internet]. 2017 [citado 29 Abr 2022]; 8(2):110-123. DOI: https://doi.org/10.22199/S07187475.2017.0002.00001
30.McConnell D, Feldman, Aunos M. Parents and parenting with intellectual disabilities: An expanding field of research. J Appl Res Intel Disab [Internet]. 2017 Mayo [citado 29 Abr 2022]; (30):419-422. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12362
31.Field S, Hoffman A. Development of a model for self-determination. Career Dev Except Indiv [Internet]. 1994 [citado 29 Abr 2022]; 17(2):159-169. DOI: https://doi.org/10.1177/088572889401700205
32.Chadwick D, Fullwood C. An Online Life Like Any Other: Identity, Self-Determi- nation, and Social Networking Among Adults with Intellectual Disabilities. Cyberpsychol Beh Social Netw [Internet]. 2018 [citado 6 Nov 2021]; 21(1):56-64. DOI: http://doi.org/10.1089/cyber.2016.0689
33.Frielink N, Schuengel C, Embregts P. Autonomy support, need satisfaction, and motivation for support among adults with intellectual disability: Testing a self-determi-nation theory model. Am J Intel Dev Disab. 2018 [citado 6 Nov 2021]; 123(1):33-49. DOI: https://doi.org/10.1352/1944-7558-123.1.33
34.Mumbardó A, Vicente E, Guárdia J, Raley S, Verdugo M. Promoviendo la autodeterminación en el aula: el Modelo de Enseñanza y Aprendizaje de la Autodeterminación. Siglo Cero [Internet]. 2017 [citado 6 Nov 2021]; 48(2):41-59. DOI: http://doi.org/10.14201/scero20174824159
35.Langdon J, Johnson C, Melton B. Factors contributing to the uptake and maintenance of regular exercise behaviour in emerging adults. Health Edu J [Internet]. 2017 [citado 29 Abr 2022]; 76(2):182-193. Disponible en: https://eric.ed.gov/?id=EJ1129168
36.Vicente E, Guillén V, Verdugo M, Calvo I. El rol de los factores personales y familiares en la autodeterminación de jóvenes con discapacidad intelectual. Educ Psychol [Internet]. 2018 [citado 6 Nov 2021]; 24(2):75-83. DOI: https://doi.org/10.5093/psed2018a13
37.Arellano A, Peralta F. Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Rev Iberoam Educ [Internte]. 2013 [citado 29 Abr 2022]; 63:145-160. DOI: https://doi.org/10.35362/rie630561
38.Wehmeyer M, Field S. Self-Determination: Instructional and assessment strategies. Thousand Oaks: Corwin Press; 2007.
39.Vicente E, Verdugo M, Gómez V, Fernández R, Wehmeyer M, Guillén V. Personal characteristics and school contextual variables associated with student self-determination in Spanish context. J Intel Dev Disab [Internet]. 2017 [citado 6 Nov 2021]; 44(1):23 34. DOI: https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1310828
40.Wehmeyer M, Shogren K, Thompson J. Self-determination and adult transitions and supports. New Dir Adult Contin Educ [Internet]. 2018 [citado 9 Nov 2021]; 160: 56-62. DOI: https://doi.org/10.1002/ace.20299
41.Arellano P. Autodeterminación y discapacidad: un estudio piloto con padres de la asociación integra de Puebla (México). Rev Dig Artes Human [Internet]. 2015 [citado 3 Mar 2022]; (1). Disponible en: https://revistas.upaep.mx/index.php/ayh/article/download/209/195/479
42.Wehmeyer M. Personal self-determination and moderating variables that impact efforts to promote self-determination. Exceptionality [Internet]. 2011 [citado 3 Mar 2022]; 19(1), 19-30. DOI: https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537225
43.Álvarez A, Vega C, Campaña V, Spencer G, Arriaga-Chinchón, R. Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Rev Colom Educ [Internet]. 2020 [citado 18 Dic 2021]; 1(79): 393-418. DOI: https://doi.org/10.17227/rce.num79-9663
44.Zhao Fang F, Gillian R, Lorelei P, Chantal L, Sehoya C. Using a Self-Determination Theory Approach to Understand Student Perceptions of Inquiry-Based Learning. Teach Learn Inq [Internet]. 2021 [citado 10 Dic 2021]; 9(2). DOI: https://doi.org/10.20343/teachlearninqu.9.2.5
45.Rodríguez A, Velázquez L, Turtos C, Cañamero D. Validación teórica de Programa de Orientación Familiar para potenciar autodeterminación en adolescentes con discapacidad físico-motora. Rev Santiago [Internet]. 2021 [citado 3 Mar 2022]; (154):261-279. Disponible en: https://santiago.uo.edu.cu/index.php/stgo/article/view/5318
46.Ryan R, Deci E. La Teoría de la Autodeterminación y la Facilitación de la Motivación Intrínseca, el Desarrollo Social, y el Bienestar. Am Psychol [Internet]. 2013 [citado 29 Abr 2022]; 55(1):68-78. Disponible en: http://www.davidtrotzig.com/uploads/articulos/2000_ryandeci_spanishampsych.pdf
47.Herrera Santos P, González BenítezI. Crisis familiar. Metodología de evaluación e intervención [Internet]. La Habana: Editorial Científico-Técnica; 2017. [citado 29 Abr 2022]. Disponible en: http://www.nuevomilenio.cult.cu/catalogo/crisis-familiar-metodologia-de-evaluacion-e-intervencion/
48.Abela A, Walker J. Contemporary Issues in Family Studies. Global Perspectives on Partnerships. Parenting and Support in a Changing World. Lenders: John Wiley & Sons; 2014.
49.Abery B, Stancliffe R. A tripartite ecological theory of self-determination. En: Wehmeyer ML, Abery BH, Mithaug DE, Stancliffe RJ. Theory in self-determination. Foundations for educational practice. Springfield, IL: Charles C. Thomas; 2003. p: 43-78.
50.Deci EL, Ryan R. The "what" and "why" of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychol Inquiry [Internet]. 2000 [citado 3 Mar 2022]; 11: 227-268. DOI: https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1104_01
51.Gómez M. Assessment of the Self-Determination of Spanish Students with Intellectual Disabilities and other Educational Needs. Educ Train Autism Dev Disab [Internet]. 2012 [ctado 3 Mar 2022]; 47(1): 48-57. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4104407/