Publique un comentario 
Introducción:
En Cuba es insuficiente la socialización de estudios relacionados con la discapacidad intelectual y su impacto en la salud familiar, a pesar de que se registra una tasa de 3,26 discapacitados intelectualmente x 100 habitantes, con la mayor incidencia en Guantánamo.
Objetivo:
Evaluar la repercusión de la discapacidad intelectual en el funcionamiento de la familia en el Hospital Psiquiátrico Provincial “Luis Ramírez López” de Guantánamo durante el período enero 2020 - enero 2022.
Método:
Se realizó un estudio cualitativo descriptivo. El universo estuvo conformado por 25 familias (N꓿25) donde uno de sus miembros estuvo diagnosticado con discapacidad intelectual. Se trabajaron variables, tales como: factores socioeconómicos, factores psicológicos, funcionamiento familiar, adaptación social, nivel de repercusión. Se realizaron distribuciones de frecuencia absoluta y relativa en tablas de contingencia.
Resultados:
Predominaron entre los factores socioeconómicos aquellas familias con problemas en las condiciones materiales del hogar (64 %) y hacinamiento (56 %). En lo psicológico se encontró afectado severamente la planificación de tareas y proyectos de vidas familiares en conjunto (64 %). La funcionalidad familiar se vio afectada por la insuficiente calma ante los problemas (76 %) y la pérdida de comunicación intrafamiliar (72 %). La necesidad de ayuda especializada (100 %) fue la adaptación social más afectada.
Conclusiones:
La discapacidad intelectual en uno de los miembros de la familia denota falta de aceptación de la comunidad, alejamiento de sus amistades y familiares; la falta de apoyo social impide que el enfermo sea incluido en la comunidad y, en muchas ocasiones, alguno de los padres se ve en la necesidad de dejar su trabajo para poder cuidarlo, lo que repercute en su ingreso familiar.
Introduction:
In Cuba, there is an insufficient disclosure of studies in intellectual disability and its impact on family health, despite the fact that the current rate of people with intellectual desability registered is 3.26 per 100 inhabitants, with the highest incidence in Guantánamo province.
Objective:
To assess the impact of intellectual disability on family functioning, studied period January 2020 to January 2022, at the Hospital Psiquiátrico Provincial "Luis Ramírez López" de Guantánamo.
Method:
A descriptive qualitative study was carried out. A total of 25 families (N꓿25) were involved in the study, families with one of their members diagnosed with intellectual disability. Variables used: socioeconomic factors, psychological factors, family functioning, social adaptation, level of repercussion. Absolute and relative frequency distributions were performed in contingency tables.
Results:
Among the socioeconomic factors, families with structural problems in their houses (64%) and overcrowding (56 %) predominated. Psychologically, planning of tasks and family life projects as a whole was severely affected (64%). Family functioning was affected by two aspects, the lack of practical actions to face problems head on (76%) and loss of intra-family communication (72%). The needs of an specialized support (100% of families) was the most affected social adaptation.
Conclusions:
Intellectual disability in one of the family members denotes a lack of acceptance by the community, alienation from friends and relatives ; the lack of social support prevents the patients from being included in the community and, on many occasions, one of the parents has to quit his or her job to assume the patient´s care, decisions which has deep impact on family incomes.
Introdução:
em Cuba, a socialização dos estudos relacionados com a deficiência intelectual e seu impacto na saúde familiar é insuficiente, apesar de se registrar uma taxa de 3,26 deficientes intelectuais por 100 habitantes, com a maior incidência em Guantánamo.
Objetivo:
avaliar o impacto da deficiência intelectual no funcionamento da família no Hospital Psiquiátrico Provincial "Luis Ramírez López" de Guantánamo durante o período de janeiro de 2020 a janeiro de 2022. Método: estudo qualitativo descritivo. O universo foi constituído por 25 famílias (N꓿25) onde um dos seus membros foi diagnosticado com deficiência intelectual. Variáveis foram trabalhadas, tais como: fatores socioeconômicos, fatores psicológicos, funcionamento familiar, adaptação social, nível de repercussão. As distribuições de frequência absoluta e relativa foram feitas em tabelas de contingência.
Resultados:
os fatores socioeconômicos predominaram aquelas famílias com problemas nas condições materiais do lar (64%) e superlotação (56%). Psicologicamente, o planejamento de tarefas e projetos de vida familiar como um todo foi bastante afetado (64%). A funcionalidade familiar foi afetada pela calma insuficiente diante dos problemas (76%) e pela perda da comunicação intrafamiliar (72%). A necessidade de ajuda especializada (100%) foi a adaptação social mais prejudicada.
Conclusões:
a deficiência intelectual em um dos membros da família denota falta de aceitação da comunidade, distanciamento de seus amigos e familiares; a falta de apoio social impede que o paciente se insira na comunidade e, muitas vezes, um dos pais precisa deixar o emprego para poder cuidar dele, o que afeta a renda familiar.
- discapacidad intelectual;
- funcionamiento familiar;
- psiquiatría.
- intellectual disability;
- family functioning;
- psychiatry.
- deficiência intelectual;
- funcionamento familiar;
- psiquiatria.
Introducción
La discapacidad intelectual (DI), antes denominada retraso mental, es un grupo de trastornos cognitivos caracterizado por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta por disminución del coeficiente intelectual y disfunción en las habilidades prácticas, sociales y conceptuales.1
Es un estado en el cual el desarrollo de la mente es incompleto o se detiene, caracterizado por un funcionamiento general subnormal, especialmente acusado en el aspecto intelectual, acompañado de alteraciones en la maduración, el aprendizaje y la adaptación social.1
De acuerdo con datos de la Organización Mundial para la Salud (OMS), se calcula que en el mundo aproximadamente entre el 3 % -10 % de la población vive con discapacidad intelectual y, de ellas, más del 65 % es del sexo femenino, lo que constituye un problema social de salud reproductiva.2
Los estudios estadísticos sobre el impacto o repercusión de la discapacidad intelectual en la familia son escasos en el mundo, están desactualizados y son poco precisos; por ello, el trabajo en políticas o programas relacionados con la discapacidad se basa en datos estimados y, en ocasiones, bastante alejados de la realidad de los países, que se enfrentan a la falta de servicios de salud o a la saturación de los mismos. Los servicios de intervención temprana y los servicios educativos son insuficientes o se encuentran muy alejados de los domicilios, los miembros de la familia tienen pocas oportunidades para elegir los servicios de apoyo que más les convienen para su desarrollo familiar y el de sus hijos con discapacidad.3
En América Latina existen aproximadamente 85 millones de personas con discapacidad intelectual. De ellos, 3 millones de discapacitados se encuentran en los 7 países que componen el istmo centroamericano y, probablemente, más de un cuarto de la población total de la región se encuentre afectada directa o indirectamente por esta patología.4
En Cuba también es insuficiente la socialización de estudios relacionados con la discapacidad intelectual y su impacto en la salud familiar, a pesar de que se registra una tasa de 3,26 discapacitados intelectualmente x 100 habitantes, con la mayor incidencia en Guantánamo, donde hay 1 discapacitado por cada 80 habitantes de todas las edades, incluso se plantea que en el año 2018 hubo un aumento del 10 % de personas con esta discapacidad.5
En Guantánamo esta problemática ofrece significado social a los estudios encaminados a la caracterización del problema. En tal sentido, no se encuentran suficientes investigaciones que aborden con precisión la influencia de la presencia de un discapacitado en el funcionamiento de la familia correspondiente. Solo el máster en Defectología Orlando Delgado González propuso y validó un instructivo para evaluar el funcionamiento en familias con un integrante que padezca dicha patología. Instructivo que aplicaron los presentes autores para evaluar su repercusión.2
Ante estas problemáticas anteriormente planteadas, los autores proponen la siguiente interrogante: ¿Cómo influye la discapacidad intelectual en el funcionamiento de las familias de los pacientes ingresados en el Hospital Psiquiátrico Provincial “Luis Ramírez López” de la provincia Guantánamo?
Por lo que se realizó esta investigación con el objetivo de evaluar la repercusión de la discapacidad intelectual en el funcionamiento de la familia en el Hospital Psiquiátrico Provincial “Luis Ramírez López” de la provincia Guantánamo durante el período enero 2020 - enero 2022.
Método
Se realizó un estudio cualitativo descriptivo en el Hospital Psiquiátrico Provincial “Luis Ramírez López” de la provincia Guantánamo durante el período enero 2020-enero 2022, para la búsqueda de acciones encaminadas al fortalecimiento y dirección del buen funcionamiento familiar.
El universo de estudio estuvo conformado por 25 familias donde uno de sus miembros estuvo diagnosticado con discapacidad intelectual. Se encontró bajo ingreso en dicha institución psiquiátrica en dicho período, lo que coincidió con la muestra.
Fueron incluidas todas aquellas familias donde el discapacitado intelectual estuviese diagnosticado por el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) o dicho hospital, estar presente la voluntariedad de la familia a participar en el estudio y la permanencia en la institución durante el estudio o aplicación del instrumento. Se excluyeron aquellas donde el discapacitado intelectual presentara otras patologías neurológicas, endocrino-metabólicas u otra discapacidad asociada.
Se tuvieron en cuenta los criterios de salida siguientes:
Familias que abandonen el estudio por salida del país, permutas o incremento de la familia (durante el tiempo de diagnóstico)
Familia que no deseen continuar en el estudio en cualquier etapa de la aplicación de la metodología.
Se trabajaron las variables siguientes:
Factores socioeconómicos (condiciones desde el punto de vista económico determinantes en el funcionamiento de la familia).
Factores psicológicos (son las condiciones desde el punto de vista psicológico).
Funcionamiento familiar (condiciones psicosociales y afectivas determinantes en el funcionamiento familiar).
Adaptación social (condiciones psicosociales determinantes en la adaptación de la familia en la sociedad).
Nivel de repercusión (nivel de impacto en la familia de un discapacitado intelectual).
Durante el proceso investigativo fueron aplicados los métodos teóricos que permitieron profundizar en el conocimiento del fenómeno, posibilitando la interpretación conceptual de los datos empíricos encontrados. El método histórico-lógico que permitió unir el estudio de la estructura del objeto de investigación y la concepción de su historia, parte de una revisión exhaustiva de la toda la evolución en el tiempo que han tenido los estudios sobre la discapacidad intelectual y su repercusión en la familia. El análisis y la síntesis, procesos cognoscitivos que cumplen funciones muy importantes en la investigación científica donde el análisis es una operación intelectual que posibilita descomponer mentalmente la realidad en sus partes y cualidades, mientras que la síntesis establece la unidad entre las partes y reconstruye el todo.
Fue aplicada una entrevista estructurada con el objetivo de evaluar el nivel de satisfacción de la familia del discapacitado intelectual.
Los datos obtenidos se procesaron en Microsoft Excel 2007, PC Pentium IV. Se realizaron distribuciones de frecuencia absolutas y relativas en tablas de contingencia para las diferentes variables de estudio y se utilizó el porcentaje como medida resumen.
Para la realización de esta investigación se tuvo en consideración los principios de la bioética, como el respeto a la vida humana, la privacidad de los datos de las personas y la justicia.
Resultados
La tabla 1 muestra el nivel de repercusión que tuvo en la familia la presencia de un discapacitado intelectual, donde predominaron aquellas familias con problemas en las condiciones materiales del hogar (64 %), hacinamiento (56 %) y adquisición de equipos electrodomésticos básicos para el hogar (48 %).
Fuente: Resultados del instrumento de repercusión de la discapacidad intelectual.
El nivel de repercusión en la familia con la presencia del discapacitado intelectual desde el punto de vista psicológico se muestra en la tabla 2, donde el funcionamiento se vio afectado con relación a las tareas del hogar.
Se observó que el 60 % consideró que este le ocupa severamente mucho espacio de su tiempo, en cuanto a las celebraciones de cumpleaños, aniversarios y otras fechas significativas el 52 % de los entrevistados afirmaron que estas van suelen perder importancia severamente, así como la planificación de tareas y proyectos de vidas familiares en conjunto para un 64 % de los entrevistados.
Fuente: resultados del instrumento de repercusión de la discapacidad intelectual.
La funcionalidad familiar con la convivencia de un discapacitado intelectual donde este repercute severamente en el funcionamiento de la familia es mostrada en la tabla 3, afectándose el afecto y cariño entre los convivientes (56%), la comunicación entre los integrantes (72 %), así como mantener la calma ante los problemas que deberán enfrentar (76%).
Fuente: resultados del instrumento de repercusión de la discapacidad intelectual
En la tabla 4 se refleja el nivel de repercusión que tiene la presencia de una persona con discapacidad intelectual, afectándose severamente la limitación de los tutores del discapacitado con el resto de la sociedad con un 60,0 %, y la relación del discapacitado para comunicarse con amigos y miembros del hogar en un 68 %. El 100% de la familia se vio obligada a buscar ayuda profesional.
Discusión
A pesar que no se encontraron trabajos relacionados con el instrumento de repercusión de la discapacidad intelectual utilizado en la presente investigación, se realizaron análisis con la aplicación de otros instrumentos, que en su esencia responde a los resultados del mismo, tal es el del investigador Delgado-González6) en su artículo Salud familiar en niños con discapacidad intelectual, donde el mayor porcentaje de las familias se consideraron como disfuncionales al presentar problemas críticos de índole económico, resultados que coinciden con en el hacinamiento y condiciones críticas en el hogar del presente trabajo.
La llegada inesperada de un miembro a la familia con discapacidad intelectual, desde el punto de vista socioeconómico, trae una severa repercusión negativa cuando no se cuenta con las condiciones necesarias en el hogar para su guarda y cuidado. En el caso de las familias hacinadas, se puede ver perjudicado el desarrollo de la autonomía de sus miembros, lo que impide el desarrollo de la capacidad de exploración y solución de problemas de manera autónoma. Minuchin7 considera que incluso el desarrollo afectivo y cognitivo de los niños con discapacidad intelectual se puede ver afectado.
La discapacidad empobrece no solo a la persona sino a la familia, prueba de ello es que el 80 % de la población con discapacidad en el mundo vive en países con situación de pobreza. La presencia de un hijo con discapacidad demanda de gastos extras al presupuesto familiar, el mismo que disminuye de acuerdo al grado de afectación. Los escasos recursos económicos tienden a incrementar la crisis económica en la familia, se descuidan las condiciones estructurales de la vivienda, que pasa a un segundo nivel de prioridad, así como la adquisición de los bienes materiales básicos del hogar. Cualquier discapacidad que limite a un miembro de la familia modifica los contextos.
En relación al desinterés por la planificación de proyectos familiares y mucha ocupación en las tareas del hogar, se coincidió en los resultados con los de la autora Villavicencio Aguilar8,en el que el mayor número de las familias presentaron problemas en la satisfacción familiar.
Por otro lado, varios son los factores involucrados en el cuidado y atención a los niños con discapacidad intelectual tales como: colaboración, asignación de responsabilidades, apoyo emocional que reciben de familiares, redes sociales e instituciones.
Sin embargo, cuando no se cumple con uno de estos elementos, puede traer consecuencias negativas para la familia; comienzan a aparecer situaciones negativas como la desmotivación entre las relaciones afectivas de sus miembros, discusiones entre la pareja, culpabilidad a uno de sus miembros (por la falta de tiempo para dedicarse uno a otro), divergencia relacionada con el cuidado del niño, el aislamiento que conlleva a la no participación en actividades sociales, el olvido o desmotivación de celebración de fechas importantes para la familia, así como la postergación o anulación de proyectos familiares. Todo esto trae consigo el desmoronamiento de la familia.
La aparición y posterior crianza de un niño con discapacidad intelectual altera la dinámica familiar y, por tanto, aparecen cambios en el nuevo escenario familiar. Los padres deben saber llevar a la par el cuidado de este niño con otros hijos, las actividades hogareñas y sus actividades laborales, es decir, equilibrar todas estas funciones para así evitar la desestabilización del hogar y las relaciones entre sus integrantes.
La familia debe reorganizar en la vida laboral y social todas las actividades relacionadas con la atención y cuidado del niño con discapacidad, ya que esto es una condición de vida que lo exige. Albarracín, et al.9 son del criterio que estas circunstancias intervienen de forma distinta, en dependencia de las características, problemas o enfermedades agregadas, de las necesidades, de la gravedad de la discapacidad intelectual, de la lucidez psíquica que posea y de la autonomía que logre en su vida.
Los cambios de roles en la familia comienzan desde el primer momento del diagnóstico, con la característica de ser paulatinos. Cada familia necesita planificarse y organizarse, ya que no todos los padres pasan por las mismas reacciones, ni estas tienen la misma duración. Aseveración que coincide con lo planteado por Villavicencio Aguilar8 en su artículo “Funcionamiento familiar y estrategias de afrontamiento…”, al decir que el mayor número de la familia solían perder la calma antes los problemas generados y que tenían que enfrentar.
Cuando la discapacidad intelectual hace su aparición en el escenario familiar, impacta y conmueve a todos sus integrantes, especialmente a los padres, puesto que de su modo de actuar dependerá la proyección futura del hijo. Su diagnóstico corresponde a profesionales, que saben el momento, la forma, lo esencial de la comunicación y apoyan la reacción del proceso comunicativo. Este anuncio genera desconcierto, negación, dolor, tristeza, ira, adaptación y reorganización, pese a que las personas responden de modo diferente, acorde a su edad, personalidad, circunstancias o su condición sociocultural.
Esto, a su vez, puede crear conflictos que obstaculizan la cotidianidad familiar en el compromiso de atender las necesidades básicas del hijo con discapacidad, así como el descuido del afecto y cariño entre los convivientes, de la comunicación intrafamiliar y la falta de calma ante los problemas que esto genera.
La discapacidad intelectual en la familia genera más cuidado y responsabilidad parental. Las madres asumen la mayor responsabilidad, presentan menor bienestar que los padres.
El apoyo equitativo de todos los miembros de la familia en el cuidado de la persona con discapacidad intelectual ayuda a mejorar la calidad de vida familiar, ya que esta situación requiere más demandas y modificaciones en la organización y distribución de roles, resistencia y afrontamiento familiar, por el aumento de gastos y disminución de recursos. Promueve el reforzamiento de los lazos familiares, pues el apoyo emocional favorece la generación de estrategias que conlleven a mejorar el buen vivir.
Por ende, la presencia de una persona con discapacidad intelectual en la familia repercute severamente en la adaptación social tanto para los convivientes como para los pacientes, siendo estos últimos abandonados en institución por la familia en algunos de los casos. La investigadora Villavicencio Aguilar8 en su estudio demuestra en la variable adaptabilidad, un incremento de familias con dificultades en la relación del discapacitado con amigos y familias y todos buscan ayuda especializada.
Se ha manifestado que el diagnóstico de discapacidad en un hijo crea situaciones que dificultan la cotidianidad familiar y, a su vez, traza cambios en la adaptación al nuevo ambiente familiar. La familia también necesita el apoyo de su red familiar inmediata, de la comunidad y la sociedad en general.
Lamentablemente, en algunos casos sucede lo contrario, tanto la persona con discapacidad intelectual como su familia son aisladas, principalmente por los prejuicios que muchas veces giran en torno al tema y los sentimientos de rechazo o temor que pueden evocar para algunas personas, lo que genera que la familia se sienta sola, triste y agotada por la falta de apoyo.
Conclusiones
Las experiencias que tienen las familias sobre la falta de aceptación de la comunidad con la discapacidad intelectual de su hijo repercute en el alejamiento de sus amistades y familiares; la falta de apoyo social es una barrera que impide que sus hijos sean incluidos en la comunidad y en muchas ocasiones alguno de los padres se ve en la necesidad de dejar su trabajo para poder cuidar de su hijo, lo que repercute en su ingreso familiar.
-
1. Herrera Cuesta RM. La atención educativa a los escolares con diagnóstico de retraso mental que presentan manifestaciones psicopatológicas [Tesis Doctoral]. La Habana: Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación Especial; 2019. [citado 09/08/2022]. Disponible en: www.tesis.reposorio.sld.cu/919/1/tesis.SULMA-2018.pdf
-
2. Delgado González O, Díaz Reyes E, Ramírez Romaguera M, Acosta Martínez G. Prevalencia de comorbilidad psiquiátrica en discapacitados intelectuales. Escuela especial "Batalla de Jobito" del Municipio Guantánamo. Rev Inf Cient [Internet]. 2016 [citado 19/08/2022]; 95(5):739-750. Disponible en: https://revinfcientifica.sld.cu/index.php/ric/article/view/67/2215
-
3. Roque Hernández MP, Acle Tomasin G. Resiliencia materna, funcionamiento familiar y discapacidad intelectual de los hijos en un contexto marginado. Rev Univ Psych [Internet]. 2019 [citado 06/01/2022]; 12(3):811-820. DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy12-3.rmff
-
4. García-Hortal C, Sahagún-Navarro M, Villatoro-Bongiorno K. Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual. Orbis. Rev Cient Ciencias Hum Ven [Internet]. 2019 Abr [citado 19/11/2021]; 12(36):65-82. Disponible en: https://pdfs.semanticscholar.org/886e/334f2986271d71bec438fc4d86cd7e08455f.pdf
-
5. Louro Bernal I. Modelo teórico-metodológico para la evaluación de salud del grupo familiar en la atención primaria [Tesis Doctoral]. La Habana: Escuela Nacional de Salud Pública; 2020 [citado 09/08/2022]. Disponible en: http://tesis.sld.cu/index.php?ID=34&P=FullRecord
-
6. Delgado-González O, Palacio-Sheryz M, Díaz Reyes E, Osaria Quintana RM, Forment-Poutou S. Salud familiar en niños con discapacidad intelectual. Rev Inf Cient [Internet]. 2020 [citado 19/11/2021]; 99(1):56-65. Disponible en: https://revinfcientifica.sld.cu/index.php/ric/article/view/2767
-
7. Minuchin S. Familia y terapia familiar. México: Gedisa Mexicana; 1998.
-
8. Villavicencio Aguilar C, López Larrosa S. Funcionamiento familiar y estrategias de afrontamiento de madres y padres de preescolares con discapacidad intelectual. Rev Cienc UNEMI. 2020; 12(31):140-145.
-
9. Albarracín Rodríguez AP, Rey Hernández LA, Jaimes Caicedo MM. Estrategias de afrontamiento y características sociodemográficas en padres de hijos con trastornos del espectro autista. Rev Virtual Univ Católica del Norte [Internet]. 2018 [citado 19/10/2022]; 42:111-126. Disponible en:http://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/498/1034
- » Recibido: 10/02/2023
- » Aceptado: 27/03/2023
- » Publicado : 21/06/2023
