Las descripciones iniciales sobre la epilepsia aparecen en el papiro de Edwin Smith, 3000 a. n. e., donde se habla de enfermos poseídos por espíritus y trepanaciones con fines religiosos, en busca de que el ser maléfico abandonara al paciente por esa “ventana”. Imhotep (aproximadamente 2690-2610 a. C.) utilizó la palabra “cerebro” y habló de convulsiones. En el código de Hammurabi (1750 a. C.) aparece una enfermedad denominada “bennu”, nombre del demonio al que los babilonios hacían responsables de causar la epilepsia. El Sakikku, uno de los textos médicos más antiguos (1067-1046 a. C.) se utilizan los términos “antasubba” y “miqtu” para referirse a la epilepsia.^21,22

Hipócrates (siglo V a. C.) la denomina “enfermedad sagrada” y se refiere a su origen cerebral. Galeno (129-201 d. C.) fue el primero en aseverar que el cuadro era una enfermedad y no un fenómeno divino; defendía que las trepanaciones debían realizarse contralateral al lado de la crisis. Avicena (980-1037 d. C.) fue quien introdujo el término epilepsia.^21,22

De estos antecedentes se deduce que el efecto sobrenatural que se le ha atribuido a la epilepsia, con su repercusión social consecuente, es el resultado de meras especulaciones provocadas por tantos siglos de falsas creencias. Este hecho contribuyó a aumentar el terror hacia esta enfermedad.²³

El desarrollo científico comenzó a opacar al oscurantismo; de esta manera, Bravais, en 1827, relacionó la presencia de las crisis con lesiones en la corteza cerebral; H. Jackson en 1888 describió las crisis focales. En 1886 Víctor Horsley operó al primer paciente con epilepsia y realizó la resección del lóbulo temporal en un enfermo con un tumor cerebral. En 1935, Foerster y Altenburger realizaron el primer registro electrocorticográfico.^12,22

Entre los avances científico-técnicos más relevantes en el estudio y tratamiento de la epilepsia descritos a partir de la década del 70 del siglo XX se encuentran la microcirugía, el videoelectroencefalograma, la tomografía axial computarizada (TAC) y la RM.²¹

En Cuba, desde 1960, el presidente Fidel Castro Ruz, citado por Díaz-Canel Bermúdez, llegó a proyectar el futuro del país como un "futuro de hombres de ciencia, de hombres de pensamiento".⁶ Como resultado de esta política se crearon centros médicos de atención terciaria, como son el Instituto de Neurología en 1962 (convertido en Instituto de Neurología y Neurocirugía en 1966) y el Centro Ibero-Latinoamericano de Trasplante y Regeneración del Sistema Nervioso el 26 de febrero de 1989 (posteriormente devenido en Centro Internacional de Restauración Neurológica).^24,25) Estas instituciones con el paso de los años se convirtieron en referencias para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de enfermedades del sistema nervioso como la epilepsia.

Precisamente, con la creación del Programa Nacional de Cirugía de la Epilepsia, se ha logrado sistematizar un sistema de trabajo que ha tenido notable impacto positivo en la calidad de vida de los epilépticos cubanos y de otros países, y que ha alcanzado en muchos casos la integración social de los mismos.²⁶

En Cuba, la coincidencia del desarrollo de la ciencia y la técnica con un sistema de salud bien articulado, universal, accesible y gratuito ha permitido elevar a niveles superiores la atención a pacientes con epilepsia. En naciones pobres, lamentablemente esta realidad es diametralmente opuesta.

Aproximadamente 50 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial. Cinco millones de ellos viven en la Región de las Américas.²⁷

Se plantea que en el área América Latina y el Caribe, el 62 % de los países han reportado tener al menos un anticonvulsivo, pero la mayoría de las veces estos solo están disponibles en los niveles secundario y terciario de atención, lo que hace que sea muy difícil para las personas acceder al nivel de atención primaria. También se conoce que en esta región, dos tercios de los países no tienen un programa para la atención de la epilepsia y el 80 % no tienen una legislación adecuada sobre la epilepsia.²⁷

La mortalidad por epilepsia en América Latina y el Caribe es de 1,04 por 100 000 habitantes, superior a la de Estados Unidos y Canadá, donde es de 0,50 por 100 000 habitantes.²⁷

Se conoce además que, en el área referida, más de la mitad de las personas con epilepsia no reciben ningún tipo de atención médica de los servicios de salud. Esto puede estar influido por el hecho de que la región tiene una tasa de 0,7 neurólogos por cada 100 000 habitantes (superior al promedio de 2010 de 0,3). A nivel mundial, ese indicador también es más bajo que en la Región de las Américas (0,4).²⁷⁾ En 2016 en Cuba se estimó la prevalencia de la epilepsia entre 280-330 enfermos por cada 100 000 habitantes.²⁸

A lo largo de la historia el paciente con epilepsia ha sufrido una constante estigmatización que lo ha conllevado a la marginación social, precisamente por la espectacularidad de las crisis. De hecho, la Lic. Marilyn Zaldívar (Centro Internacional de Restauración Neurológica, Cuba, observaciones no publicadas, 2018) plantea en una investigación al respecto, que no existe otra enfermedad asociada a tantos problemas sociales como la epilepsia.

Esta enfermedad se ha asociado durante siglos con el miedo, la incomprensión, la discriminación y el estigma social. Todavía hoy en muchos países la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia y sus familiares se ve afectada por el estigma relacionado con la enfermedad. Por ejemplo, en los Estados Unidos se conoce que desde 1978 cerca de tres cuartas partes de los epilépticos tienen al menos un problema psicosocial, alrededor de la mitad sufre de un problema de salud mental además de trastornos cognitivos, y la tasa de desempleo es el doble que la de la población general.^27,29

En este sentido, el no ser considerado apto en todas sus condiciones, ser discriminado, mal tratado o estigmatizado, le genera al enfermo una angustia constante, estrés o presión en el momento de involucrarse en la sociedades y limita su potencial intelectual, emocional y global.³⁰

El estigma produce miedo a exponer su enfermedad a las personas en general, presión que genera la sociedad al sacar conclusiones inapropiadas por estar mal informados, tales como: considerar que es una enfermedad trasmisible, que son incapaces laboralmente, o que no deberían contraer matrimonio, entre otras.³⁰

El impacto negativo de esta enfermedad en todos los aspectos sociales (trabajo, conducción, relaciones interpersonales, educación) trae como resultado problemas financieros, aislamiento, problemas de inclusión social y discriminación. Es por ello que se plantea que la epilepsia tiene gran influencia en los tres niveles de calidad de vida (física, mental y social).¹⁰

A fines de la década del 70 del pasado siglo, a solicitud del Congreso de los Estados Unidos se conformó la Comisión para el Control de la Epilepsia y sus Consecuencias. El panel de expertos que la conformó realizó un sondeo nacional del estado de atención y tratamiento de personas con epilepsia en dicho país, además, de investigar las necesidades no conocidas de los pacientes hasta ese momento. Entre las impresiones de la investigación se llegó a plantear que: “Posiblemente los aspectos menos entendidos y más desatendidos de la epilepsia eran el social, el psicológico, y los trastornos conductuales, los cuales son muy comunes”.²⁹

En los últimos años ha crecido el interés por cuantificar el impacto de la epilepsia en la calidad de vida de los pacientes afectados y el conocimiento de sus principales factores determinantes. De forma tradicional, la atención se ha centrado en el tipo de epilepsia, su etiología, la edad de inicio, el tipo de crisis, la frecuencia, su evolución a largo plazo y los fármacos utilizados en su tratamiento.³¹

En la actualidad existe mayor interés en el estudio del impacto global de las comorbilidades y la dimensión psicosocial en el curso clínico de la enfermedad. Por lo tanto, se plantea que la evaluación del control de la epilepsia mediante la simple consideración de la frecuencia y severidad de las crisis, además del monitoreo de los efectos adversos de las drogas antiepilépticas, resulta inadecuado para la evaluación de la salud en general de los pacientes epilépticos.^31,32

Es posible eliminar las connotaciones negativas de la palabra epilepsia si se dispone de las habilidades sociales que amparen el proyecto y que acompañen el cambio. Todos los involucrados, enfermos y sanos, son parte activa de este proceso de cambio y este cambio comienza con la aceptación de la diferencia, íntimamente relacionada con la igualdad social.³³

A pesar de los logros alcanzados aún queda mucho por recorrer en la visión social de los pacientes con epilepsia, conducente a la elevación de la calidad en su atención integral. Es por ello que los autores del presente estudio opinan que deben ser consideraros los factores psicosociales como elemento esencial en el manejo integral de las personas epilépticas.

El conocimiento, la ciencia, la tecnología y la innovación constituyen insumos imprescindibles para avanzar en el proceso de desarrollo tanto económico como social.⁶

La atención al hombre y a su salud como concepto amplio han sido beneficiados enormemente por el desarrollo de la ciencia y la técnica y los ejemplos serían infinitos.³⁴

Los avances tecnológicos constituyen un elemento de vital importancia para la vida y la salud humana, pues ellos condicionan el incremento de la calidad y el nivel de vida de los hombres, y estos factores son indicadores fundamentales de la salud humana. No obstante, la distribución mundial de las capacidades cognitivas, científicas y tecnológicas es sumamente asimétrica y está altamente concentrada en un grupo reducido de países.^6,34

En consecuencia, los países en desarrollo tienen menos capacidades científicas y tecnológicas, las que suelen estar divorciadas de los sectores productivos y las políticas sociales de sus naciones.⁶

En referencia al costo del desarrollo tecnológico, hay que tomar en cuenta cuatro clases diferentes con relación al cuidado de la salud: costo-efectividad, costo-utilidad, costo-minimización y costo-beneficio. Esto se refiere, en pocas palabras, a que la tecnología empleada para el cuidado de la salud puede ser apropiada para aquellos sitios en donde existe una auténtica madurez tecnológica, pero es demasiado cara e inadecuada en muchas ocasiones si esa misma tecnología se pretende emplear en países sin el suficiente desarrollo tecnológico en general. Esta problemática no puede ignorarse y su solución no es fácil.³⁵

A este hecho se debe sumar, también, la disponibilidad de recursos humanos calificados capaces de emplear de manera eficaz las tecnologías para potenciar el favorable impacto que las mismas generan en el estudio de la epilepsia.

Una posible solución a esta disyuntiva pudiera ser la creación de un grupo conformado por diferentes expertos, no solo médicos sino, además, sociólogos, epidemiólogos, ingenieros biomédicos y pacientes, para que de sus discusiones se pueda llegar a un consenso.³⁵Los autores de este estudio consideran que la epilepsia debe ser abordada desde un enfoque interprofesional, que tenga en cuenta la participación activa de los pacientes y sus familiares.

En consecuencia, una condición para avanzar hacia un modelo de desarrollo sostenible lo constituye el valor de la igualdad como un principio ético, que provee a las políticas de un fundamento centrado en los derechos, una vocación humanista, con el cierre de brechas estructurales y la convergencia tecnológica, hacia mayores niveles de productividad de cara a las futuras generaciones.⁶

En Cuba se ha trabajado sistemáticamente en ese sentido. El Sistema de Ciencia e Innovación Tecnológica para la Salud (SCITS) es único e integral; como principios, concibe la interdependencia entre la docencia, los servicios y la investigación, y la incorporación de los avances científicos a la práctica social. Este enfoque permite estudiar los problemas y las necesidades de salud en los tres niveles de atención (primario, secundario y terciario), con alternativas de solución de acuerdo con una perspectiva sectorial, intersectorial, multidisciplinaria y con apego a la cultura local.⁷

El desarrollo actual del SCITS se debe a la voluntad y la atención prioritaria que el Estado le otorga a la investigación, la innovación y el desarrollo de productos y servicios para satisfacer las necesidades de salud de la población. Este principio se apoya en la construcción de capacidades para absorber tecnologías, adaptarlas, aprender a usarlas con eficiencia y eficacia. En todo ello, el aprendizaje tanto como la investigación es clave. Por lo tanto se garantizan las condiciones, los recursos y la formación del capital humano, de manera, que en sus programas y proyectos se desarrollen acciones que contribuyan al bienestar de la población, la equidad y la eficiencia.^6,7

Para el desarrollo de la actividad científica es imprescindible contar con un personal altamente calificado y comprometido con los problemas de salud y su solución. La formación para la investigación se inicia en los estudios de pregrado, se fortalece en el desempeño de la actividad laboral y alcanza su mayor grado de actualización y especialización en la educación posgraduada (en Cuba o en el extranjero), que llega hasta el nivel de doctorado.⁷

Desde el triunfo de la Revolución Cubana se ha logrado mantener un crecimiento estable en la formación de los recursos humanos calificados. En consecuencia, los indicadores de morbimortalidad de la población de Cuba han alcanzado niveles favorables, similares o incluso mejores en relación con algunos países desarrollados.

Estudiar el cerebro es imprescindible para poder comprender enfermedades como la epilepsia.³⁰⁾ Un aspecto que debe ser considerado en relación con la etiología de los problemas de empleo, educativos, sociales y otros aspectos psicosociales es el grado de alteración cerebral que puede estar presente en algunos pacientes que sufren de esta condición. Esta consideración ha sido raramente discutida en relación a los problemas psicosociales en la epilepsia.²⁹

Los autores del presente estudio son de la consideración de que la elevada prevalencia de la epilepsia ha demandado realización de inversiones en el campo científico técnico, que han permitido perfeccionar su estudio y tratamiento. Gracias a esto se ha logrado elevar la calidad de vida de los pacientes epilépticos.

Por fortuna, a partir de inicios del siglo XXI, el interés en el estudio de las alteraciones estructurales cerebrales de pacientes con epilepsia ha sido creciente. En consecuencia, se han desarrollado y perfeccionado los medios de diagnóstico, como por ejemplo: el monitoreo-electroencefalograma, los avances en las neuroimágenes estructurales y funcionales, imágenes de RM, tomografía por emisión de fotón simple, tomografía por emisión de positrón, magnetoencefalografía, resonancia magnética funcional, y otros avances técnicos como la colocación estereotáctica de electrodos invasivos para el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente.^4,36

Estos avances también han traído consigo la creación de herramientas de posprocesamiento de las imágenes obtenidas por estos estudios de neuroimagen, como es el caso de la cuantificación automática de fibras, la morfometría basada en vóxel, conectometría, trayecto para el análisis de imágenes de difusión cerebral, entre otras.^14-18

Los datos arrojados en las investigaciones que han empleado las metodologías referidas con anterioridad han permitido evidenciar alteraciones estructurales de la sustancia blanca cerebral de pacientes epilépticos con un nivel de precisión no evidenciada en décadas atrás. Estos hallazgos se han relacionado con la refractariedad de la enfermedad, muerte súbita y aparición de deterioro cognitivo en los pacientes, además de la persistencia de las crisis aun después de realizada la cirugía para el control de la epilepsia.^14-18

Aunque se han dado pasos agigantados en el estudio de los trastornos estructurales de la epilepsia, aún no queda claro cómo se relacionan los mismos con las alteraciones psicosociales de los pacientes.²⁹⁾ Estas anomalías pudieran subyacer en la reducción del bienestar psicosocial de los epilépticos, con atención en lo impactante que resulta para ellos, su familia y la sociedad, el hecho de presentar farmacorresistencia, riesgo de muerte súbita, deterioro cognitivo, etcétera.

Esta brecha en el saber constituye una fuente de estímulo para tratar de esclarecer, desde los adelantos científico-técnicos de las neurociencias, los factores relacionados con los problemas psicosociales de la epilepsia. De esta forma, se puede contribuir a perfeccionar el abordaje terapéutico de esta enfermedad.